Fibromialgia y familia

Un paso muy importante es la aceptación de la fibromialgia. Es clave que los familiares y la gente de tu entorno estén informados como tú de todo lo que te ocurre y te puede ocurrir, y de cómo ayudarte para sentirte mejor. Es importante que tú entiendas que, para ellos, tampoco es una tarea fácil convivir con una fribromiálgica: porque ellos también pueden sentirse impotentes ante esta enfermedad, sobre todo cuando son conscientes del sufrimiento y no saben qué pueden hacer para aliviarlo. No saben cómo preguntar a la persona enferma y les entran dudas:

-         Si le pregunto cómo está, me dice bien. Pero en su cara noto que no está bien, que se siente mal.

-         Pero si no le pregunto, se enfada, porque creerá que no soy consciente de lo que le pasa y no me preocupo. No sé qué hacer.

La atención y el apoyo de los familiares y allegados son imprescindibles en toda enfermedad. Sin embargo, cuando se trata de una enfermedad crónica como es la fibromialgia, el apoyo de la familia no suele ser uniforme. Hay mucha incomprensión y cambios a lo largo de la enfermedad.

Es bastante frecuente que, al principio del proceso de esta enfermedad, cuando todavía no se conoce el diagnóstico, los familiares tengan sentimientos de incredulidad, ya que la persona enferma se queja de un dolor intenso, pero las pruebas médicas no reflejan ningún trastorno.

La fibromialgia suele afectar a personas muy activas y emprendedoras, luchadoras; y se sienten incomprendidas. Es como si su cuerpo se quedara atrapado y la mente sea lo único que funcione. El sentimiento es impotencia.

La llegada del diagnóstico suele darnos comprensión y apoyo. Sentimos que, gracias a Dios, al final nos han diagnosticado algo, no era cuento ni que no quisiéramos trabajar. Ahora hay más comprensión, y éste es el mejor momento para que, conjuntamente, familiares y paciente consulten con profesionales de la salud: médicos, psicólogos, fisioterapeutas, terapias alternativas, etc. Estas últimas, en mi caso, son las que más me funcionan.

Todo esto ayuda a conocer el nuevo entorno y a aprender a convivir con él. El problema es que, si no se realiza este aprendizaje, pueden aparecer problemas de convivencia. Ello puede desembocar en el agotamiento de ambas partes, con impotencia y tristeza en los dos lados; y el consiguiente abandono en los y las pacientes: “Ya no le importo a nadie. Nadie me comprende y yo me siento mal”.

Cómo afrontar la enfermedad

Por estos motivos y otros, lo más importante y recomendable es que la familia más cercana, siempre que pueda, acompañe al o la paciente al médico, psicólogo, terapeuta, terapias alternativas y las asociaciones de ayuda mutua. De está forma, conocerá las características de la dolencia y de los tratamientos, aprenderá a cómo actuar en todo momento y se sentirá involucrada en este problema. Así, la persona enferma se sentirá comprendida y apoyada, sabiendo que su familia está ahí cuando lo necesite. Asimismo, la familia aprenderá que es bueno que el o la paciente siga haciendo actividades, por lo que debe animarle a hacer las cosas que estén a su alcance. Pero también debe conocer sus limitaciones para ayudarle en aquéllas que no puede hacer.

Hablar con los seres queridos puede ser muy beneficioso siempre que sirva para buscar soluciones y no para quedarnos estancadas en quejas y reproches. 

Marga Sidney