Fibromialgia y familia

Un paso muy importante es la aceptación de la fibromialgia. Es clave que los familiares y la gente de tu entorno estén informados como tú de todo lo que te ocurre y te puede ocurrir, y de cómo ayudarte para sentirte mejor. Es importante que tú entiendas que, para ellos, tampoco es una tarea fácil convivir con una fribromiálgica: porque ellos también pueden sentirse impotentes ante esta enfermedad, sobre todo cuando son conscientes del sufrimiento y no saben qué pueden hacer para aliviarlo. No saben cómo preguntar a la persona enferma y les entran dudas:

-         Si le pregunto cómo está, me dice bien. Pero en su cara noto que no está bien, que se siente mal.

-         Pero si no le pregunto, se enfada, porque creerá que no soy consciente de lo que le pasa y no me preocupo. No sé qué hacer.

La atención y el apoyo de los familiares y allegados son imprescindibles en toda enfermedad. Sin embargo, cuando se trata de una enfermedad crónica como es la fibromialgia, el apoyo de la familia no suele ser uniforme. Hay mucha incomprensión y cambios a lo largo de la enfermedad.

Es bastante frecuente que, al principio del proceso de esta enfermedad, cuando todavía no se conoce el diagnóstico, los familiares tengan sentimientos de incredulidad, ya que la persona enferma se queja de un dolor intenso, pero las pruebas médicas no reflejan ningún trastorno.

La fibromialgia suele afectar a personas muy activas y emprendedoras, luchadoras; y se sienten incomprendidas. Es como si su cuerpo se quedara atrapado y la mente sea lo único que funcione. El sentimiento es impotencia.

La llegada del diagnóstico suele darnos comprensión y apoyo. Sentimos que, gracias a Dios, al final nos han diagnosticado algo, no era cuento ni que no quisiéramos trabajar. Ahora hay más comprensión, y éste es el mejor momento para que, conjuntamente, familiares y paciente consulten con profesionales de la salud: médicos, psicólogos, fisioterapeutas, terapias alternativas, etc. Estas últimas, en mi caso, son las que más me funcionan.

Todo esto ayuda a conocer el nuevo entorno y a aprender a convivir con él. El problema es que, si no se realiza este aprendizaje, pueden aparecer problemas de convivencia. Ello puede desembocar en el agotamiento de ambas partes, con impotencia y tristeza en los dos lados; y el consiguiente abandono en los y las pacientes: “Ya no le importo a nadie. Nadie me comprende y yo me siento mal”.

Cómo afrontar la enfermedad

Por estos motivos y otros, lo más importante y recomendable es que la familia más cercana, siempre que pueda, acompañe al o la paciente al médico, psicólogo, terapeuta, terapias alternativas y las asociaciones de ayuda mutua. De está forma, conocerá las características de la dolencia y de los tratamientos, aprenderá a cómo actuar en todo momento y se sentirá involucrada en este problema. Así, la persona enferma se sentirá comprendida y apoyada, sabiendo que su familia está ahí cuando lo necesite. Asimismo, la familia aprenderá que es bueno que el o la paciente siga haciendo actividades, por lo que debe animarle a hacer las cosas que estén a su alcance. Pero también debe conocer sus limitaciones para ayudarle en aquéllas que no puede hacer.

Hablar con los seres queridos puede ser muy beneficioso siempre que sirva para buscar soluciones y no para quedarnos estancadas en quejas y reproches. 

Marga Sidney

Sabías que...

En lo que va de año, 54 mujeres perdieron la vida en manos de sus parejas. Me temo que, antes que termine 2011, la cifra habrá aumentado. Es un dato escalofriante que, después de muchos años denunciando las mujeres las desigualdades por razones de género y luchando por defender nuestros derechos, no seamos capaces de proteger sus vidas. Es muy dura esta conclusión pero no por ello menos real.

La lucha de las mujeres desde tiempo muy remoto ha pasado por etapas muy diferentes, pero en la actualidad es igualmente necesaria, a pesar de los logros conseguidos. Nuestras madres y abuelas vivían casi en el anonimato como personas. Sus vidas transcurrían al cuidado de toda la familia, asumiendo grandes tareas en el hogar. Con su esfuerzo, colaboraban en el sustento y la economía de la familia, realizando un trabajo invisible pero realmente imprescindible. Su poder de decisión era nulo. No tenían ni derecho a voto, ni oportunidad de recibir una formación: esto era cosa de hombres.

Tras largos años de lucha, mi generación creció con algunos derechos conquistados y nos sumamos a esa conquista con la ilusión de seguir avanzando. Queríamos ser, por encima de todo, personas. Reconocíamos nuestra diferencia de género, pero elegimos vivir de forma igualitaria. Las jóvenes empezaron a llenar las universidades, las que no teníamos mucha formación salimos de nuestro entorno familiar con el deseo de conquistar trocitos de libertad. Apostamos por nuestro propio crecimiento personal, tener nuestra independencia económica, transmitir a nuestros hijos la importancia de compartir las tareas del hogar. En la relación de pareja, buscamos el respeto, la tolerancia, el esfuerzo común y, sobre todo, el derecho a la igualdad dentro de la diferencia.

Fueron etapas muy duras. El hombre aún estaba aposentado en una cultura en la que los roles que le tocaba asumir marcaban mucho la diferencia por razones de género.

Hoy vemos con preocupación que, a pesar de todo lo conseguido, queda mucho por hacer. Tenemos la obligación moral de proteger la vida de tantas mujeres que la pierden en manos de sus parejas (sin entrar en el enorme atropello que muchas mujeres sufren en otros países por razones de guerras o culturales). Esto sólo lo podemos hacer a través de un cambio cultural, donde demos cabida a un nuevo modelo de familia y sobre todo a una nueva masculinidad, en la que el amor, la ternura, el llanto y tantos sentimientos asumidos sólo por las mujeres podamos reconocerlos en el género opuesto, como parte vital del ser humano.

Nuestros hijos van asumiendo este cambio de mentalidad poco a poco, pero también observamos con preocupación que nuestros nietos aún mantienen roles, como por ejemplo a la hora de pedir de regalo (un juguete). Mientras no seamos capaces de cambiar esto, no con palabras o en un momento puntual, sino con hechos reales en la vida cotidiana; las mujeres seguiremos sufriendo las consecuencias como víctimas y también por ser las madres de los verdugos que ejercen la violencia perfectamente, en el papel que tienen asumido.

Por ello, animo a todas las mujeres a unir esfuerzos para conseguir un mundo donde la hipocresía dé paso a la coherencia y la solidaridad entre nosotras mismas. Necesitamos la implicación de todas para conseguir que sea una realidad, en todo el mundo, la conquista de libertades y así poder erradicar la injusticia social, con la esperanza de conseguir para las nuevas generaciones un mundo más justo y feliz.

Margarita